難病に患者や家族が理解呼びかけ 食欲が制御できない症状があり知的な遅れを伴うプラダー・ウィリ症候群の子を持つ母などが現状語る
難病に患者や家族が理解呼びかけ
原因が不明で治療法も確立していない難病について知ってもらおうという催しが広島市で開かれ、患者や家族が現状を語り、理解を呼びかけました。これは「世界希少・難治性疾患の日」にあわせて、難病の患者や家族で作る団体が開いたものです。
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