【医療】多臓器移植が必要…難病「アラジール症候群」て知ってますか
「アラジール症候群」という遺伝子の変異による指定難病がある。厚労省の研究班の調査によると、国内の患者は推定200～300人。その患者や家族でつくる団体が設立されて今年、10年がたった。病気のことを知ってもらい、暮らしやすい環境を整えようと、SNSも利用して理解の輪を広げようとしている。大阪市に住む吉田麻里さん(39)と幸司さん(38)夫妻の三男、真翔(まなと)君(13)は生後2カ月のころ、鼻血や採血後の血が止まらなくなり、入院した。
