【難病】動きも食事も退化した娘は「不治の病」 父が動く10年(レット症候群)
動きも食事も退化した娘は「不治の病」 父が動く10年
ある日、1歳の娘が治療法の確立されていない難病を抱えていることがわかった。父親は病気の研究費をまかない、患者らを結ぶNPO法人を立ち上げた。それから10年。全国約80の患者家族が参加し、継続的に研究助成できるまでになった。ただ、完治への道のりは依然途上にある。
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動きも食事も退化した娘は「不治の病」 父が動く10年
ある日、1歳の娘が治療法の確立されていない難病を抱えていることがわかった。父親は病気の研究費をまかない、患者らを結ぶNPO法人を立ち上げた。それから10年。全国約80の患者家族が参加し、継続的に研究助成できるまでになった。ただ、完治への道のりは依然途上にある。
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