【ドラッグラグ】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… 「家族性ALS」を患って始まった壮大なチャレンジ
【闘病】ALSで亡くなった父に続き自分も発症… 「家族性ALS」を患って始まった壮大なチャレンジ
20歳のときに父をALS(筋萎縮性側索硬化症)で亡くし、自身も33歳で同じ病気を発症した青木渉さん。ALSのなかでもまれな、遺伝が関係して発生する「家族性ALS」と診断され、現在、日本では未承認のSOD1-ALSの新薬「トフェルセン」を使用した継続的な治療と日本での早期承認を願い、積極的にメディアにも出演。